ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou a noite com o pai e se comportou muito bem, dormiu a noite toda. É o que as enfermeiras sempre falam, ele só apronta comigo. rsrs

Fui para casa, mas quem diz que consegui me desligar, fui dormir tarde e liguei várias vezes para ver como o Gabriel estava. Voltei para cá meio dia, mas estava aqui pertinho do hospital, fui dar uma volta no shopping que fica aqui pertinho, em alerta sempre. rsrsrsrsrs O pai vai embora hoje à noite.

Gabriel está com previsão de alta para hoje, vamos aguardar a burocracia de sempre. Hoje as enfermaira trocaram o curativo da cirurgia, ele sentiiu muita dor, ficou vermelho e os batimentos aumentaram para 160. Agora já foi medicado. Comprei roupa nova para ele ir para casa. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Nada melhor do que estar em casa, no nosso cantinho.

Quero agradecer as mensagens que recebi dos meus ex professores e colegas de classe do Dom Bosco. Obrigada!!!

Fiquei procurando nos sites alguma mensagem de agradecimento para postar aqui, mas nada descreve a gratidão que sinto por todos que nos acompanham. Deus Abençõe!!!!

Ser mãe, é agradecer há Deus todos os dias, por ele ter dado a nós o dom divino de gerarmos o ser que nos fará a pessoa mais feliz do mundo e nós transformar nessa pessoa maravilhosa que é “mãe” palavra tão pequena com significado infinito.

Um comentário:

inayopnicolau disse...

Ele sairá bem de mais esta.
bjs

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