ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio novamente hoje, ele está bem satisfeito com a cirurgia, ele comentou que daqui pra frente podemos dar gelatina se engolir direitinho, voltar a dar as coisas pela boca para ele sentir os sabores.

Dr Eduardo, penumologista fez a primeira ausculta pulmonar e disse que  está ótimo o pulmão. Ele comentou que existe um risco de 2% de não dar certo a cirurgia e já aconteceu com um paciente que hoje está estável, por isso eles estavam apreensivos. Estou com uma sensação de vitória, agora será uma nova fase sem secreção e com mais qualidade de vida Graças a Deus!!!

Hoje vão ter que mexer no catéter do Gabriel porque está vazando, tiveram que pulsionar uma veia para o soro na hora da cirurgia. Gabriel continua com o rosto inchado, está dormindo bastante. Dr Silvio disse que os tremores eram de dor, sorte que comentei com a enfermeira sobre remédio para dor e ela fez, por isso ele está dormindo bem agora.

Dra Mara veio também avaliá-lo e conversar com a mãe do Felipe que trouxe as ressonâncias para ela ver, Dra Mara já pediu exames que o Felipe não fez ainda, a mãe está há 2 anos atrás de um diagnóstiico para o filho. Se Deus quiser as portas vão se abrir para esta mãe também. Força, você também é uma vencedora. Hoje tive a sensação de realização também, pois criei o blog com a intenção de ajudar e ser ajudada. Obrigada Senhor!!!

4 comentários:

inayopnicolau disse...

Graças a Deus, dias melhores estão por vir.
Bjs e fique bem querida

carla disse...

linda, neste interva_lo domeu almoço vim ler oblog do gabi e fiquei emocionada por ter dado tudocerto DEUS é presente em todo momento faço votos que logo vçs possam ir para casa vçs naome conheçe mais saiba que eu vos amo muito e estou torcendo por vçs juntamente com todos que estao nesta corrente de oraçao ass. carla regina mae de kayke mano (in memoria)leia o salmo 21 estou orando.

Anônimo disse...

Glória a Deus deu tudo certo!!!
Não pude deixar de passar aqui para dizer que fiquei muito feliz de tudo ter dado certo, grandes coisas estão por vir em nome de Jesus!!!
Mesmo sendo uma pessoa que não me conhece saiba que acompanho a história desse garoto guerreiro, e eu tenho certeza que Deus tem grandes própositos na vida de vcs, e um deles é de edificar vidas através da fé de vcs!!!bjs

elis disse...

muito feliz pq saber que as coisas estão sob controle... em meio a obstáculos as vezes tememos fraquejar, porém são exatamente nesses momentos, que mais do que nunca Deus está do nosso lado, nos mostrando seu poder, e que nossas preces nunca serão em vão.
TEnho plena certeza que jamais Deus irá te desamparar, porque o pedido de uma mãe é misecordioso!!!!!!!!!
Deus abençoe vcs e boa noite

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