ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! com muita secreção ainda devido ao tempo frio. Ainda não conseguiram fechar o quadro de enfermagem, ta vindo muita gente nova e Gabriel acaba sentindo tudo isso. Senhor Jesus nos ajuda nesta fase também.


Uma moça entrou em contato comigo à respeito da ALD, ela disse que o filho de uma amiga de 3 anos e meio tem a doença, eles são de Curitiba. Fico feliz em poder ajudar e auxiliar, pois esta foi a minha intenção quando criei o blog. Estou no aguardo do contato da mãe do menino.

Tirei o nome do Romário de SP (20 anos) da lista de ALD, porque o diagnóstico dele é leucodistrofia e não ALD. A família viveu anos acreditando que era ALD. Muita força para a família, a doença é só mais lenta que a ALD.


Continuemos a orar pelas crianças enfermas.


Matéria exibida em 11 de agosto de 2010!!!

Planos de saúde podem suspender tratamento de doentes terminais

Medida chamada de ortotanásia visa a redução no valor dos reajustes.
Órgãos de defesa do consumidor defendem preços mais baixos.

Esta matéria diz respeito aos idosos.

A vida vai até onde o dinheiro alcança.

Sem comentários!!!!

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