ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!! só dorme neste frio.

Estou passando por dias difíceis em relação ao Home Care, pois o enfermeiro da noite voltou a estudar e um enfermeira do dia pegou uns dias de folga, até acertar novamente demora um pouco. Senhor Jesus continue nos ilumindando e lhe peço novamente que dê muito conforto e paz para a Dayse mãe do Caudinho.


diz "OBRIGADO A TODOS PELAS PALAVRAS DE CONFORTO.ESTOU COM SAUDADES MAS EM PAZ"


diz "HOJE JOGAMOS AS CINZAS DE CLAUDINHO NO MAR !!!!! FOI LINDO"
 

Quando me amei de verdade


 Quando me amei de verdade, compreendi que em qualquer circunstância eu
 estava no lugar certo, na hora certa, no momento exato.

    E, então, pude relaxar.

    Hoje sei que isso tem nome…


    Autoestima.


 Quando me amei de verdade, pude perceber que minha angústia e meu
 sofrimento emocional, não passam de  um sinal de que estou indo contra
 minhas verdades.

    Hoje sei que isso é…

    Autenticidade.

    Quando me amei de verdade, parei de desejar que minha vida fosse
 diferente e comecei a ver que tudo o que acontece contribui para meu
 crescimento.

    Hoje chamo isso de…

    Amadurecimento.

    Quando me amei de verdade, comecei a perceber como é ofensivo forçar
 alguma situacão ou alguém, inclusive a mim mesmo, sómente para realizar
 aquilo que desejo, mesmo sabendo que não é o momento ou que a pessoa não
 está preparada.

    Hoje sei que o nome disso é…


    Respeito.

    Quando me amei de verdade, comecei a me livrar de tudo
    que não fosse saudável…
    Pessoas, tarefas, toda e qualquer coisa que me  pusesse para baixo.
    Inicialmente, minha razão chamou a essa atitude de egoísmo.

    Hoje sei que isso se chama…

    Amor próprio.

    Quando me amei de verdade, deixei de temer meu tempo livre, desistí de
 fazer grandes planos e abandonei os projetos megalômanos para o futuro.
     Hoje faço o que acho certo, o que gosto, quando quero e no meu próprio
 ritmo.

    Hoje sei que isso é…

    Simplicidade.

    Quando me amei de verdade, desistí de querer ter sempre razão e,  dessa
 maneira, errei menos.

    Hoje descobri a…


    Humildade.


 Quando me amei de verdade, desisti de ficar revivendo
 o passado e de me preocupar com o futuro.

 Agora, mantenho-me no presente, que é onde a vida acontece.

 Quando me amei de verdade, percebi que a minha mente pode atormentar-me e
 decepcionar-me. Mas, quando a coloco a serviço do meu coração, ela se
 torna uma grande e valiosa aliada.


 Tudo isso é…

 SABER VIVER!

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