ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, apenas com bastante secreção devido a este tempo frio. Continua dormindo bem a noite toda, não fez mais convulsões. Amanhã virá uma dentista amiga da Dra Mara que cuida só de crianças especiais. Gabriel fica rangendo muito os dentes enquanto está acordado, isso é denominado bruxismo.
Esta noite eu não conseguia dormir, passaram tantas coisas em meus pensamentos. Eu orava o Pai Nosso e pediu para que Deus afastasse os pensamentos ruins, dali a pouco vinha um novo pensamento como se algo ruim fosse acontecer. Eu estava com medo de dormir, pois imaginava que ia ter sonhos ruins e confusos. Adormecia e acordava diversas vezes, até que peguei no sono e acordei hoje cedo. Sei que sonhei, mas não lembro ao certo que era, eu procurava fotos do Diego e do Gabriel para mostrar a uma pessoa, só achei foto do Diego. Talvez seja até melhor não entender, nem me esforço para lembrar.rsrsrsrs

Enquanto estava aqui digitando, Gabriel chorou no quarto enquanto a enfermeira fazia a higiene bucal. Com este frio vamos ficar na minha cama a tarde vendo algum filme.

Para refletir

Há pessoas que vivem sonhos que não são delas; outras, agarram-se unhas e
dentes ao que almejam para si e fecham-se a todas as oportunidades que a
vida oferece. Trancam-se ao mundo e olham a vida passar pela janela, sem
perceber que basta às vezes um passo, um sim ou um não e as portas vão se
abrindo para a continuidade da vida. Muitos sonhos que morrem são flores que
dão lugar aos frutos que saciam a fome, dão prazer e nutrem o corpo. Mas é
preciso estender a mão aqui, deixar para trás o que se deve deixar e aceitar
atravessar os caminhos imprevistos, os bons e os maus dias tendo sempre em
mente que à noite segue o dia e, se ele não é o que desejamos, é o que
podemos acolher. Quem sabe receber, o que quer que seja, caminha de olhos
abertos e aproveita muito mais daquilo que o Senhor planejou para nossa
jornada.

Uma pequena reflexão para hoje, como um conselho, se me permitem: se a vida
oferecer uma nova oportunidade, não diga não a ela, não feche os olhos e não
se perca no desejo de querer saber mais adiante. Deus nos dá dia por dia,
hora por hora e isso deve nos bastar.

Continuemos a orando por todas as crianças enfermas, pedindo força para familiares. Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

inayopnicolau disse...

Linda mensagem. Que bom que estão bem.
Bjs
Muitos beijos em nosso anjo

gladis disse...

Entrar no teu blog é sempre uma dose de força para atravessarmos nossos dias turbulentos...
A mensagem de hoje é linda e caiu perfeitamente para o momento que estou passando. Chorei qdo li, mas foi um choro de alivio e alegria pois me deu ainda mais certeza de que o caminho é a Fé em Deus! ....e que viver um dia apos o outro, é o melhor que podemos fazer para aquietar nosso coração.

Fiquem com Deus e tenham um dia bem gostoso!

bjs

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