ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Gabriel tem sentido dores devido as trocas da cânula da traqueo, finalmente hoje no final do dia conseguiram uma que se adaptasse melhor.

Quero agradecer o pijama lindo que a Marcia trouxe hoje para o Gabriel, detalhe, ela veio porque pensou que fosse hoje o aniversário. rsrsrsrsrsrs (amiga eu tinha que postar isso) Te Amamos!!!!

Beijos para a Edi e seu esposo, Evandro, Luciane. Obrigada pelo apoio de vocês. Lea, Sr. Rocha, Claudete, vocês são muito especiais para nós. Deus Abençõe!!!!

3 comentários:

danielly disse...

tadinha da marcia como vc é malvada
mais foi engraçado
bjs....................

elis disse...

LInda...
Estava anciosa pra te contar, tenho até agora um total de R$ 200 arrecadados e somente 5 pcts de fralda, mais tem muita agente com a intenção de ajudar e até sexta feira estarei recebendo o com pessoal, tenho fé em Deus que tudo vai dar certo... ahh quero saber se podemos ir até ai no sábado para te entregar e dar um bjo em vcs...

Fiquem com Deus...

PORTADORES DE ALD disse...

Elis, pode vir sim...anote o telefone do quarto: 3310-1419

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