ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana, só fez febre de sexta para sábado de madrugada. Continua saturando bem e não fez uso do oxigênio desde sexta. Esses dias o coelho que visitou o Gabriel ligou para saber como ele está. esta semana o Elvis veio visitálo, o Elvis ficou uma hora e meio no quarto do Gabi.

Beijos Simone, obrigada pela visita de hoje, Deus Abençõe você e toda a sua família.


Beijos para a Rosangela e família que veio nos vistar ontem, Deus Abençõe você e toda a sua família.


Senhor Jesus continue nos abençando. Temos muito que lhe agradecer Pai Amado. O Senhor tem nos auxiliado muito através de pessoas maravilhosas.


Obrigada a todas que estão me ajudando a confeccionar os cachecoes. As encomendas são muitas. A escola do Gabriel vai fazer um bazar dia 24 e vou enviar pelos menos uns 30 para vender, vão vender no bazar produtos/objetos arrecados para este fim. Muito Obrigada a todos da família Miccelli que tem nos ajudando tando.

Beijos para a Lia, Hebert, Su, Lindsay, Marcia, Rosi (amigos de longa data).

Preciso deixar aqui o meu muito OBRIGADA a Silvia e sua Tia Natália, Marcia do HPP, através delas tem vindo muitos pedidos. São pessoas que conheci agora e que fazem toda a diferença em nossas vidas. Nos trazem muita paz e confiança.

Mil beijos para a Fabiana, obrigada a minha amiga mais recente. Foi com a ajuda da Fabi que toda esta história de cachecol começou a fazer sucesso.

13 comentários:

Elis disse...

Olá Linda,
Torço muito por vcs, todos os dias peço a Deus, que cotinue dando forças a vc e ao Gabi, e entro no blog sempre com a expectativa de noticias boas, pode ter certeza que vcs nunca estaram sozinhos... mesmo não conhecendo vcs pessoalmente já moram no meu coração!!!
No final do mês desejo muito enfim conhece-los, e levar a vcs o resultado da arrecadação.
bjoss e que Deus lhe abençoe....

PORTADORES DE ALD disse...

Michele pode trazer ele sim. Bjussss

michele disse...

oi linda...me de a resposta se o igor pode entrar que quarta vou ir ai...bjs e fica com deus.

Fabiana Takahashi disse...

Você e essa sua mania de me fazer chorar... sua feiosa!!
Expectativa mil pro meu niver hein! Sábado está chegando.
Amo vcs e amanhã passo aí.
Novamente... conte sempre comigo!!
Bjsssssssssssssss

KELVI MINHA VIDA disse...

OI SOU A MAE DO KELVI E DO ITALO DE GOIAS VC JA FALOU COM MINHA CUNHADA GENILZA QUERO MUITO FALAR COM VC ME AD DENISEKELVI@HOTMAIL.COM

KELVI MINHA VIDA disse...

sou mae do kelvi me ad DENISEKELVI@HOTMAIL.COM ELE TEM ALD

PORTADORES DE ALD disse...

Te adicionei no msn..bjusssssss

Naty disse...

OI.. sou a irmã do thiago q estava no HPP, aquela que a mãe comprou o cachecol lilás pra mim e um preto pra ela ... q por sinal são lindos.. Estou passando por aqui pra deixar um grande abraço pra vcs dois e dizer q estou rezando mto pela constante melhora dele.
Que Deus ilumine mto a vida de toda sua família.

natalia

PORTADORES DE ALD disse...

Obrigada Natalia. bjussssss

Vamos torcer para esfriar novamente...rsrsrs

Oliver disse...

ele gostou olha o rostinho meigo dele bjs oliver

http://soumae24horasdaelisa.blogspot.com/

taiz disse...

Oii meu nome é Thays Sou de Vitoria Da Conquista Na Bhia, Tenho Uma Prima portadora da Ald Metacromatica juvenil Gostaria muito de manter contato com vcs se possivel me add no msn,thayzinha12@hotmail.com
Abraços

tretakill1 disse...

uma pena que foi diagnosticado muito tarde

tretakill1 disse...

mas que ele tenha uma prospera vida

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.