ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de abril de 2010

Meu ponto de vista

Eu fico me perguntando se eu devo acreditar ou não em Deus, acreditar porque quem tinha que ter a doença que até então o meu irmão é portador. Já que esta doença é genética e eu sou o primeiro filho da minha mãe, essa doença teria que ter tido passada pra mim, e conseqüentemente pro Gabriel, acabei fazendo o exame para ter certeza que eu não corria risco de ter essa doença (adrenoleucodistrofia). Enfim saiu o resultado que eu não corria risco de ser portador da ALD, de certa forma foi um alivio para mim, minha mãe e meu pai, não acreditar porque essa doença não tem cura, existe um óleo do filme óleo de Lorenzo mais nenhum médico acredita que isso possa trazer o meu irmão de volta, minha mãe decidiu dar o óleo para ele. Muitos perguntam como ele está? O óleo vem fazendo efeito? A gente fica sem palavras porque só quem esta lá dia a dia como a minha mãe, eu e a família, sabemos descrever como é difícil, como está as nossas vidas. As pessoas acham que ele vai ficar bem da noite pro dia, mais não é assim, entendo o lado das pessoas por quererem passar força pra gente, mais daí que eu me pergunto onde está Deus nesse momento? Onde está Deus se existem muitas pessoas passando fome em todo o mundo? Eu sei que é impossível discutir religião mais eu quero tentar entender um pouco sobre esse assunto.
Infelizmente a cada dia que vai passando eu vejo que o dinheiro é cada vez mais importante nas nossas vidas. E eu sinto a vida do meu irmão correndo pelos meus dedos, um sentimento horrível, pois eu sei que não posso fazer nada pra ver ele correndo, brincando novamente comigo, se existisse um tratamento que demonstrasse alguma melhora, alguma coisa que seria capaz de ter ele de volta eu faria o possível para ver a ele e a minha mãe feliz. A cada dia que esta passando eu fico mais triste, pois eu queria ver a minha mãe, parte da minha família feliz novamente, sem ter que ficar dias e mais dias em um hospital com as mesmas possibilidades que são 0,1% do meu irmão ficar melhor, todos nós estamos acreditando que um dia ele vai voltar a correr, brincar com todos nós, mais a cada dia que passa também eu sinto que isso pode não acontecer. Eu fico muito preocupado com a minha mãe, eu posso até estar mau com tudo isso mais imagina o que não passa na cabeça dela, eu quero passar força/confiança pra ela, mais muitas vezes eu não consigo passar a força que ela precisa. Eu acabo ficando muito mal quando estou no quarto , como se aquele menino que esta lá naquela cama não fosse o Gabriel o meu Gabriel que corria, brincava, incomodava, sem duvida o que eu mais sinto falta é ver a minha mãe sorrir de verdade, não tendo que esquentar cabeça com horário para o Gabi tomar remédio. Tento ocupar a minha cabeça com outras coisas mais infelizmente não consigo, posso não estar junto com o meu irmão de corpo presente mais com certeza eu estou em pensamentos. É um sentimento muito ruim você ver um irmão naquela situação, vendo ele tendo convulsões, tendo que fazer cirurgias, tendo que estar no respirador, pois em alguns momentos não respira.

Todos falam que tem a melhor mãe do mundo, eu tenho certeza que eu tenho a melhor e tenho orgulho dela, como é bom ter uma mãe guerreira não deixando se abater por nada correndo atrás de que precisa. Bendito cachecol hahahaha.
Obrigado, e boa noite.


Diego Paolo.

15 comentários:

Jackeline Depp disse...

QUERIDO DIEGO,
SEUS QUESTIONAMENTOS SÃO NORMAIS... PASSEI MUITO TEMPO NUMA RELIGIÃO QUE NÃO ME AJUDAVA A ENCONTRAR MUITAS RESPOSTAS, MAS ACONTECEU QUE UM DIA, UM ANJINHO (DE CARNE E OSSO-RISOS) COLOCOU NAS MÃOS DA MINHA MÃE, DEPOIS DE TROCAR ALGUMAS FRASES COM ELA, UM LIVRO QUE MUDARIA O RUMO DE MINHA EXISTÊNCIA... LIVRO ESSE QUE JÁ ACONSELHEI SUA MÃE PRA LER. LER SEM IDEIAS PRÉ-CONCEBIDAS, SEM MEDO DE TER QUE MUDAR DE RELEGIÃO, SEM MEDO DE CONHECER A VERDADE E ELA NOS LIBERTAR DE NOSSOS MEDOS E DÚVIDAS...
O LIVRO CHAMA-SE "O LIVRO DOS ESPÍRITOS", TALVEZ SUA MÃE TENHA... MAS NÃO O LEIA DO COMEÇO AO FIM. LEIA AS PERGUNTAS QUE ESTÃO TE INCOMODANDO E IMPEDINDO DE VC SER MAIS FELIZ E TER MAIS PAZ!!!
OUTRO LIVRO "MARAVILHOSO" É "O EVANGELHO SEGUNDO O ESPIRITISMO"... SE VOCÊS NÃO TIVEREM, PEÇA PRO EVANDRO E PRA LUCIANE, PAIS DA STEFANY QUE ESTUDOU COM O GABRIEL, QUE ELES PODEM EMPRESTAR PRA VC, OK?
DEUS EXISTE E VOCÊ VAI ENCONTRAR NESSES LIVROS AS RESPOSTAS QUE ESTÁ BUSCANDO...
UM GRANDE ABRAÇO FRATERNAL DE PAZ E LUZ!!!
JACKELINE-BLOG JDM-CURITIBA-PR

josé alfredo disse...

"Mas os que esperam no Senhor renovarão as suas forças, subirão com asas como águias, correrão e não se cansarão; caminharão e não se fatigarão". Isaías 40:31

MICHELE disse...

oi diego...só uma coisa eu te digo"Deus não nos da uma cruz maior do que podemos carregar"eu imagino o que vcs deve tar passando,mas as vezes eu tbm me pergunto por que tanta gente passando fome por tanta violencia,mas infelismente o mundo é assim e um dia a gente vai achar uma resposta pra tudo isso...e Deus não desanpara a gente, as vezes é a gente que esquece dele...mas ele eziste e basta a gente ter fé.bjs e fiquem com DEUS.

Sol disse...

Diego....passei muitos anos de minha vida com os mesmos questionamentos que os seus...e olha que nem eu nem ninguém ao meu lado teve alguma doença grave...é normal....a única coisa que vc deve nesse momento fazer é estar perto de sua mãe e de seu irmão, transmitindo a eles sua energia...Deus em Sua Infinita bondade não dá a seus filhos cruz maior daquela q possamos carregar..acredite...independente da religião que vc tenha, acredite que DEUS é AMOR, ALEGRIA, PAZ...ELE É TUDO DE BOM...CONFIE E ENTREGUE A ELE SUA DOR...A RESPOSTA UM DIA VIRÁ...TENHA CERTEZA DISSO.

Fabiana Takahashi disse...

DI, VC É SIMPLESMENTE DEMAIS!
NÃO TENHA DÚVIDAS DE QUE AQUELA PEQUENA PESSOA (SUA MÃE) É UMA GIGANTE.
VC É PARTE FUNDAMENTAL NESSE PROCESSO PARA ELA.
BEIJOS

Denise disse...

ola sei que e muito dificio tudo que vcs tem passado,pois ja passei por isso,tivi um filho tinha oito anos quando ele comesou a piorar muito ele tinha ALD,ficou muito tempo internado ele sofreu muito,tinha noite que ele tinha febre de 40 grau,tinha muitas convuçoes,sofreu tanto que tinha momentos que chegava a questionar tambem,como podia uma criança sofrer tanto,entao pedia a DEUS que me desse força e seguia enfrete.Ate que um dia DEUS levou o italo para junto dele,mais ele sofreu tanto que me conformei,hoje luto com meu outro filho que tem 7 anos,ja perdeu os sentidos se alimenta por sonda,mais graças a DEUS nunca teve convuçao,ele vive bem melhor do que o italo mais eu vivo intensamente ao lado dele todos os segundos da minha vida dedico a ele e agradeço A DEUS.E pesso muito a ele qu me de força e fe para segrir em frente.E o que desejo a vcs,que tenha fe que tudo esta nas maos de DEUS ele sabe de todas as coisas,contem comigo.

Jackeline Depp disse...

OLÁ LINDA E DIEGO!
QUERO IMENSAMENTE QUE ASSISTAM ESSE TRAILER DE UM FILME BRASILEIRO QUE VAI SER LANÇADO EM SETEMBRO...O NOME É "NOSSO LAR". TEM O LIVRO QUE É MARAVILHOSO E NOS TRAZ ESCLARECIMENTOS SOBRE MUITAS DÚVIDAS QUE TEMOS.
CADA VEZ QUE ASSISTO NO YOUTUBE, EU CHORO, POIS É MUITO COMOVENTE A HISTÓRIA REAL DE ANDRÉ LUIS, CONTADA NO LIVRO, PELO NOSSO QUERIDO CHICO...
POR FAVOR, ASSISTAM O TRAILER E DEPOIS LEIAM O LIVRO, VCS VÃO SE SURPREENDER...BASTA PROCURAR NO YOUTUBE OU COLAR ESSE ENDEREÇO NA BARRA DE NAVEGAÇÃO...
JÁ ASSISTIRAM "CHICO XAVIER O FILME"?
ABRAÇÃO DE MUITA FORÇA E CORAGEM PARA SUPERARMOS NOSSOS MAIS ÍNTIMOS MEDOS E DÚVIDAS!
JACKELINE-CURITIBA-PR
BLOG-JDM
http://www.youtube.com/watch?v=aDZhWA5T574

Kewyn disse...

Poucos tão do seu lado e sabem o que passa pela sua cabeça irmão , e pra tudo que você precizar , sabe que eu vou tar seeempre do seu lado, para o bom e para o ruim
amigo uma vez , amigo sempre
te amo diego
conta sempre comigo pra tudo o que precizar

Anônimo disse...
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Anônimo disse...

Diego,
a gente não se conhece pessoalmente, mas eu já vi fotos tuas no blog, e é lembrando do teu sorriso que eu escrevo para você.
Gostei muito que você se manifestou no blog do Gabi. Sempre me perguntei como você devia estar no meio de tanta luta e sofrimento, porque uma vez eu li que quando uma criança na família está doente, os irmãos também vivem as mesmas dores. Já explico. A repórter perguntou ao irmão de uma criança com câncer qual tinha sido o melhor dia naquele mês? ah, o dia em que o irmão fez quimioterapia e não passou mal. E qual o maior desejo? ver o irmão curado.
É como se vocês vivessem em um só, né? o que é bom para o Gabi é bom para você. A piora dele também é tua. E eu estava muito preocupada com você mas nunca falei para a Linda, porque eu tenho dois filhos também, e sei como uma mãe se sente querendo dar a mesma atenção aos dois. A gente queria ser duas, na verdade, para atender vocês do mesmo jeito...

Não há nada de errado com as dúvidas que você tem, sabe? Porque a gente cresce ouvindo falar da bondade de Deus e de repente acontecem coisas que deixam a gente meio confusa sobre essa bondade. Pessoas ruins são bem sucedidas na vida, trabalhadores honestos sofrem para levar o alimento para casa, pessoas ruins parece que não adoecem, crianças inocentes e puras sim. Mas acredite, Deus não é injusto, é que Ele tem um jeito de escrever as coisas de uma forma que a gente só vai entender lá para frente, quando passar mais tempo. Daí cai a ficha, como se diz por aí, e a gente pensa: Ah, era isso que Ele queria me dizer daquela vez...Ele fez assim para que eu aprendesse isso, e por aí vai.

Queira te pedir, se é que posso pedir alguma coisa para você, para que não duvidasse de Deus. Imagino que às vezes deve dar vontade de gritar, esbravejar por aí,
mas pense, se você não puder acreditar que Ele faz o melhor pela gente, no que vai acreditar? Não vai ficar um grande vazio dentro do você? Sei que falar de fora é fácil, mas eu também já passei por situações difíceis e naquela hora eu vi que rezar e conversar com Ele era a melhor coisa que eu podia fazer. A solução do meu problema não veio da forma como eu desejava e infelizmente eu perdi uma pessoa muito importante. Quando ela parou de sofrer eu sofri ainda mais, mas então eu busquei consolo Nele. Já que não podia inverter a situação, eu pedi força, muita força para suportar o que tinha me acontecido e continuar levando a vida.

Eu não posso fazer uma mágica para aliviar o teu coração e acalmar os teus pensamentos, mas posso rezar por você. Um menino bom, preocupado com a tristeza que acompanha os dias da mãe, um garoto que gostaria de dar ao irmão a sua própria saúde. Você merece dias melhores e com certeza eles virão. Pode demorar, mas virão. Você tem tudo para dar certo: um bom coração e uma mãe exemplar. Então, Diego, desculpe se falei demais, mas adorei que você apareceu no blog e mostrou um pouco como você é e sente.

Esse Deus que você às vezes pergunta onde está enquanto o Gabizinho sofre, proteje você e tem dado para a Linda essa força maravilhosa que não deixa ela desanimar e faz com que tantos a admirem e rezem por vocês. Claro que de vez em quando a gente pode se fechar no quarto e chorar muito, desanimar até e se sentir enfraquecido, porque somos humanos, mas não deixe que sentimentos ruins criem raízes em seu coração. Eu vou estar torcendo por você e por todos aqueles que você ama.

Com carinho
Simone

PORTADORES DE ALD disse...

Jacke eu assisti a peça teatral "Nosso Lar", muito lindo e vou assistir o filme sim. Bjussssssss Linda

danielly disse...

diego eu sei por o que vc esta passando,pois por mais que eu nao seja da familia eu sinto falta de quando eu ia na casa de vcs e perguntava quendo o gabi voltava do rio, eu sinto muita falta de esperar que as ferias chegassem para que eu pudesse subir lá na casa da tia edna e brincar com ele a tarde inteira................
mais mesmo assim eu tenho muita fe em deus que um dia vou poder estar perto dele trocando cartinhas.............hahahha
bjs..........

Diego Paolo disse...

bom queria agradecer a todos que entenderam o meu lado, como irmão e como filho.
muito obrigado de coração pelo apoio.
Obrigado, Fabi, depp, e a Simone.
Gostei de atualizar o blog haha
beijos a todos .
Diego Paolo

Jackeline Depp disse...

OLÁ QUERIDO DIEGO,
ESPERO QUE ESTEJA SENTINDO-SE MELHOR E COM MAIS ESPERANÇA... TORÇO POR VOCÊ CRIAR "CORAGEM" E LER OS LIVROS QUE SUGERI! AGUARDO UMA VISITINHA SUA LÁ NO BLOG E ME SENTIRIA HONRADA SE NOS SEGUISSE...HEHEHE
FORTE ABRAÇO DE MUITA PAZ E BOM ÂNIMO!!!
JACKELINE-CURITIBA-PR
BLOG JDM

Anônimo disse...

Que Deus abençoe o seu irmão, e a sua familia dando muita força e consolo para os seus corações.

Estarei orando por vocês.

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