ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem dentro do possível, mas tem precisado do oxigênio devido a saturação baixa. Hoje foi feito mais uma bateria de exames, Gabriel está fazendo sudorese, alguns episódios de febre, diarréia, está sendo preciso aspirá-lo vários vezes ao dia. Nosso Anjo Cresceu e engordou neste último mês. Senta na cama dele e coloco ele encostado em mim, ontem ele até dormiu nesta posição, claro que preciso de ajuda da enfermeira e sigo a orientação do fisio. Gabriel fica com a cabeça virada para a esquerda e o corpo está começando a ficar torto, a perna direita não dobra mais, tenho tido bastante dificuldade para trocá-lo. Todas as crianças que vejo aqui com problemas neurológicos acabam assumindo esta posição de coluna torta. Continuo vendendo cachecol Graças a Deus. Está sendo uma terapia e tanto, tenho até ensinado a mulherada daqui. O quarto virou uma loja...rsrsrsrss

8 comentários:

Jackeline Depp disse...

OLÁ LINDA, FICO FELIZ EM SABER QUE ESTÁ SEGUINDO NA ESTRADA DA VIDA COM CORAGEM!!!AVANTE SEMPRE COM DEUS, JESUS E OS BONDOSOS ANJOS DE LUZ EM NOSSOS CORAÇÕES...
TRANSMITA MEU BEIJINHO DE MUITA FORÇA E PAZ AO GABRIEL... DIZ QUE É UMA AMIGA DA STÉFANY E DA TIFANY... RISOS
ATÉ BREVE!
JACKIE-BLOG JDM

jose alfredo disse...

"E Deus limpará de seus olhos toda lágrima, e não haverá mais mnorte, nem pranto, nem dor,porque já as primeiras coisas são passadas". Apocalipse 21:4

Cesar Pereira disse...

Bom dia, Sra. Lindacir (ou, carinhosamente, Nega, como sua tia Cleusa a denomina). Não pude conhecê-la ontem, pois a Sra. havia ido buscar, creio, o Óleo. Mas tive a alegria de poder estar com o Gabriel alguns poucos momentos da minha disponibilidade de tempo desta vida corrida, anotei as informações sobre ele com sua tia, e encaminhei esses dados à minha esposa, a Idê, que ainda ontem à noite direcionou-os a um grupo de orações da sua crença e fé. Acompanhei, durante minha estada aí, a aspiração nele praticada por uma enfermeira, e pude sentir o quanto o Gabriel fica sereno, aliviado, após esse procedimento. Digo-lhe de coração: seu filho é um belíssimo garoto, nada obstante toda a provação pela qual vem passando. Nossos parabéns pela sua luta, e nossa palavra de estímulo e incentivo para a continuidade. Gabriel merece a boa mãe que tem.

PORTADORES DE ALD disse...

Obrigada Cesar, minha tia comentou que você veio aqui, é uma pena mesmo que eu tenha saído, fui buscar o Óleo de Lorenzo para o Gabriel, Deus Abençõe vc e toda a sua família.

michele disse...

oi linda!!!vc é uma guerreira admiro muito vc,o gabriel está lindo,o pijaminha dele ficou pronto já o augusto acabou de ir lá buscar, minha vó não quis cobrar nada ela se emoçionou pela historia do gabriel e falou que jamais iria cobrar...estamos torcendo por vcs e da um bj nele por nós. essa semana vou dar um geito de ir ai quarta é feriado dai eu vou será que o igor pode entrar?bjs te adoro e fica com deus

Junior disse...

sou novo aqui, entre os varios leitores deste blog maravilhos, tenho 16 anos e sempre que rezar vou orar pra esse garoto e a mãe dele que segue nesta luta, e tenho certeza que Deus ilumininará e abençoará ainda mais a vida deles.
acompanhando o blog .

abraçoo

Fernanda Carolina disse...

Linda, como ele tá cabeludo!
E tá ficando enroladinho!!! Hehehe, coisa mais fofa!!

Beijo!!

Fer

PORTADORES DE ALD disse...

Beijos Fer, saudades de vcs!!!!

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