ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia, fez febre ontem a noite e hoje a noite, dizem que é devido a cirurgia que é recente. Gabriel está com 30 KILOS, por isso não consigo mais fazer tudo sozinha.

Quero agradecer novamente as palavras de otimisto, fé, esperança que tem chego até mim, fico muito feliz, obrigada de coração.

Minha intenção desde o início da criação deste blog foi de ajudar e ser ajudada, está dando muito certo. Fico muito feliz em poder auxiliar as famílias que estão iniciando esta luta que conheço tão bem. Esta semana foi diagnosticado a ALD num menino de 1 ano, um irmão dele faleceu devido a ALD. Eles moram em Paranaguá/Pr. Continuo em contato com a moça do interior de SP que trabalha na APAE e está tentando ajudar o Vitor portador de ALD.

Quero agradecer também as pessoas que estão adquirindo o cachecol confeccionado por mim (lindos por sinal...rsrsrs), além de ser uma terapia estou conseguindo "fazer" dinheiro. Este mês preciso pagar o aluguel do respirador no valor de 2.800,00. A Assossiação PROAPI está fazendo uma campanha para arrecadar dinheiro, a escola do Gabriel também continua fazendo campanhas. Não tenho dúvidas que conseguiremos pagar este valor. Vamos entrar com a ação contra a AMIL para que eles paguem este aluguel mensalmente, mas enquanto isso este primeiro mês arcaremos com as despesas.

Ah, segue outra foto de um dos modelos de cachecol que Graças a Deus está fazendo o maior sucesso, muitas crianças estão querendo cachecol, fiquei surpresa no início, mas por outro lado sei que o meu Anjo Gabriel sabe de tudo o que está acontecendo, com certeza ele faz com que desperte o interesse nas crianças também.

Oba, o frio chegou hein!!!!!

Tenho as cores mescladas também. No meu orkut tem diversas fotos.

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=2540144010753295039

5 comentários:

Anônimo disse...

miga Lindinha, eh um prazer enorme ir ver vc! vou com a intenção de consolar, ledo engano, sempre sou consolada por vc! sempre saio dai fortalecida! é um privilegio enorme poder vivenciar um pouquinho da sua experiencia!! obrigada por me permitir isto, minha querida! Deus tem te iluminado de uma forma sobrenatural! Te amo! bj pra vc e pro nosso Gabi!

Anônimo disse...

Oi Linda!
Boas notícias do Gabriel, fico muito feliz em saber que ele está bem e vc cada vez mais forte. Continuamos ACREDITANDO EM MILAGRES, SMPRE.
Fique na presença e paz do nosso senhor Jesus Cristo, o médico dos médicos. E saiba que nada é por acaso. O Gabriel veio para ajudar muita gente e vc está sendo instrumento disto. A cada dia aparecem novos casos desta terrível doença, não que antes eles não existiam, mas não era divulgado.
Depois do Gabriel as famílias sabemmelhor onde procurar ajuda, os primeiros sintomas, a evolução. Obrigada por compartilhar sua experiência e nos ensinar o sentido da vida.
BJOS, GIZELY.

Fabiana Takahashi disse...

Oi querida amiga!!
Tudo bem por aí?
Com oestá o lindo príncipe??
Já sabe né... TODAS as orações, pensamentos, desejos positivos, vibrações... estão com vcs!!
Tipo, prioridade na lista de pedidos pro Papai do Céu.
Amo vcs!
Bjs
Fabi

j.alfredo rodrigues disse...

"Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus;eu te esforço, e te ajudo, e te sustento com a destra da minha justiça". Isaías 41:10

elis disse...

Linda,
Tenho acompanhado diáriamente o blog, e daqui tenho feito minhas orações e pedidos a Deus: por vc, pelo Gabi e por sua família, só para te deixar informada as arrecadações do qual aviamos conversados, estão sendo feitas até o final desse mês, com o propósito de levantar uma quantia razoável... Tenho plena convicção que isso não representa praticamente nada nessa sua batalha diaria tão difícil, mas tenha cereza que será de bom coração!!!

Vc é uma mãe surpreendentemente maravilhosa...
Fiquem com Deus
Bjos
ELis

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