ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia, à tarde Dr Silvio colocou o cateter na sala de cirurgia, foram quase duas horas e meia de espera. Graças a Deus ocorreu tudo bem, durante a cirurgia que acontece no primeiro andar as mães ficam aguardando anciosas e a maioria fica orando e querendo estar no lugar do filho, que sensação de impotência nos da neste momento, cada uma com a sua história, algumas mães aguardando o filho que foi operar a fimose, outras aguardando o filho que foi fazer uma cirurgia no coração, outras crianças que foram fazer a cirurgia no cérebro, crianças da ortopedia, enfim neste momento a sensação é uma só no coração de cada uma.

Agora são 21h30 e o Gabriel continua acordado e agitado, dizem que é devido a anestesia, já passei o tylenol e o neusine e nada de dormir.

Continuo com a sensação de impotência.

Deus Pai continue junto de nós, lhe agradeço por mais este dia ao lado do meu filho.

Fiquem com Deus!!!!!!!!

4 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Amada!
Orações e Fé... SEMPRE!
Conte comigo!
Bjs

Ana Martins disse...

Boa noite,
acredite sempre, a esperança é a última a morrer, orarei a Deus pelo seu menino!

Beijinhos,
Ana Martins

Anônimo disse...

oi linda!!!ulha eu sei que não deve ser facil o que vc está passando,mas quero te fazer um pedido esculte a radio do pader reginaldo manzotti,as 10:00hs da manhã é a radio evangelizar é preciso,olha linda eu tenho certeza que o seu sofrimento vai aminizar basta ter fé ,e isso eu sei que vc tem bastante faça novenas põe as fotos remedios roupas do gabriel na hora que o padre abençoar , por que olha eu já vi cada testemunho de ficar arrepiada...eu já coloquei o gabriel na novena virtual no site do padre,e pedi orações pra ele tbm,e tudo que posso fazer eu tenho um filho e eu sei o seu sofrimento,mas eu te peço de coração faça isso
não importa a religião deus é um só...que deus abençoe vcs bjs

inayopnicolau disse...

Mesmo com toda a catastrofe em Nieroi, estou fora de casa mas , meu amor, sempre acharei uma forma de te ver. Dentro do possivel espero que esteja bem querido, estou refugiada na vovóe no vô.
Bjs sua tia OP.
Nada se compara a nosso amor por vcs.

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