ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou o dia bem depois de passar a noite no respirador, agora está no respirador novamente para evitar maiores complicações, durante o sono profundo a chance de ter uma apinéia é maior. Passou o dia dormindo de novo, aos poucos a Dra vai suspendendo o remédio para convulsão que deixa ele sedado. Hoje ele estava menos inchado e com uma cor melhor, mas continua pálido. Acordou só um pouco de manhã enquanto dei banho nele.

Continuemos a pedir a Deus que seja feito o melhor para o Gabriel e continuemos a confiar no médico dos médicos, no Deus do impossível. Senhor Jesus o Senhor curou no passado e sabemos que continua curando no presente, queremos ser merecedores da sua misericórdia, queremos poder dar muitos e muitos testemunhos da sua obra na vida do Gabriel. Amém

5 comentários:

Ana Martins disse...

Boa noite vim deixar um beijinho e desejar as melhoras de Gabriel.

Ana Martins

Ana Paula disse...

É apenas uma palavra de coragem e força nesta fase tão dificil do Gabriel. Não é fácil ver os nossos meninos neste sofrimento tão grande e tão pouco poder fazer para os aliviar. Vamos tendo FÉ, acreditar que a Deus nada é impossível e esperança que tudo vai passar e que amanhã o dia será melhor.Um beijo com muito carinho - Ana Paula - mãe do Cláudio - PORTUGAL

Kyria disse...

Que difícil mãe coragem, de filho valente!
Esteja com Jesus hoje, agora e sempre.
Bjs, muita luz viu?

Anônimo disse...

Linda, meu coração está conectado aos de vcs...posso imaginar seu sofrimento e só me resta pedir ao Criador os pegue no colo e os guie. Amém...Sol ( não sei escolher perfil, por isso sempre posto no anonimo.)

Adriana disse...

vim desejar uma Feliz Páscoa para vc e o Gabriel,tenham uma otima noite que Deus abençoe vcs
Beijos

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