ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua sedado desde ontem pela manhã, por isso não acorda, ele está com um medicamento forte de horário devido a convulsão de ontem. O eletro ainda não está pronto. O pneumologista ligou novamente o respirador por medo de ter uma apinéia e gabriel não voltar devido ao quadro sedativo que ele se encontra. Gabriel está pálido e parece inchado. Gabriel vai colocar um cateter hoje porque ta muito difícil para pulsionar uam veia.

Continuemos a orar para que Deus faça o que for o melhor para o Gabriel. Ele está sofrendo muito. A médica disse que ele não sofre, mas ver meu filho assim é de cortar o coração. Nem sei dizer como estou me sentindo, mas sei que Deus conhece os nosso coração.

9 comentários:

inayopnicolau disse...

Linda passei só para deixar um bj pra vcs, Estarei fora na Pascoa, mas coração estará tb com vcs. Tentarei de la buscar noticias.
Que Deus abençoe vocês.
Fiquem bem
Bjs

Evandro e Luciane disse...

Linda, estivemos um pouco ausentes fisicamente falando, mas em pensamento e preces a Deus, estamos constantemente perto de vocês. A Luciane não esteve muito bem, mas agora está já praticamente recuperada. É muito gratificante e edificante ler seus relatos, sua persistência, sua dedicação, seu amor! Muita Paz, Serenidade e Luz! Abraço Fraterno!

Casos de ALD disse...

Deus Abençõe a todos!!!

Continuem orando, pois a oração tem muito poder. Confiamos em Nosso Senhor Jesus Cristo.

Marco disse...

impressionante sua sua determinação, é de pessoas determinadas como você que o mundo precisa, estou orando pelo Gabriel. Força que tudo vai ficar bem...

Anônimo disse...

Linda!
Continue nos informando sobre a situação do Gabriel. Segura na mão de Deus que ele vai te orientar. Estou orando por vcs. EU ACREDITO EM MILAGRES.

Gizely.

Fabiana Takahashi disse...

Linda, pequena GRANDE mulher!
Estamos com vcs! Nos pensamentos, orações, enfim... sempre!
Conte conosco no que precisar!!
Deus está com vcs e tudo dará certo! (vc sabe disso).
Amo vcs!
Bjs

Anônimo disse...

Oi, Linda!
Eu tb estou c/ vcs! Orando, clamando p/ q o Nosso Deus intervenha nesta situação pra lá de difícil! Conte c/ minhas orações, conte comigo!
Dá um beijinho no Gabi por mim e pelo Vini!

Cris

Anônimo disse...

OLA..MEU NOME É ANGELA SOU MAE DO WILLIAN QUE ESTUDO NO MICELLI E POR MEIO DE BILHETES SEI DAS DIFICULDADES QUE VEM ENFRENTANDO,QUERO QUE SAIBA QUE ME COMOVE POIS SOU MAE E SEI DO GRANDE AMOR QUE SOMOS CAPAZ DE TER ,QUERO QUE SAIBA TB QUE ESTOU DIVULGANDO PRA AMIGOS E CONHECIDOS QUE TB POSSOM AJUDAR..

BJUS..EM ESPECIAL PARA O GABRIEL

ANGELA CRISTINA SCHULHAN

Anônimo disse...

Nossa onde esta todos ? Porque nunca mais postaram e como esta o Gabriel, espero que bem com o poder de Deus.
Hoje fazedo uma pesquisa, pq estou com meu querido pai com uma doença rara ELA esclerose lateral amiotrofica, achei este blog do pequeno Gabriel , que por sinal mexeu comigo, eu como mãe não sei nem o que dizer , mas sei o quentop esta situação esta send dificil, mas tenha fé em Deus, acredite sempre, pois saiba que a partir de hoje Gabriel faz parte em minhas orações, pois oro todos os dias para que descubram um cura para esta triste doença , saiba que estarei orando por mais este milagre.
Mande um beijo meu no Gabriel.
Fica com Deus.
Tenha força, pois tb venho passndo por um momento muito triste com meu pai, mas Deus vai olhar por nós.
Bjs

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