ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem pra hoje, na verdade passou dormindo depois de tantos remédios. Vieram no quarto fazer um eletro, vamos ver o que vai dar. O exame de sangue deu normal.

Amanhã vou postar aqui a história do Vitor de 8 anos que mora no interior de SP, ele tem a mesma doença do Gabriel, não tem mãe e mora com os avós, Deus colocou um anjo na vida dele. Ela trabalha na APAE e entrou na net pra pesquisar a doença e acabou nos encontrando. Ela junto de outras pessoas vão tentar ajudá-lo, vão levá--lo ao médico em outra cidade onde tem neuropediatra pra confirmar o diagnóstico e ver se pode dar o Óleo e fazer outros exames.

O respirador que aluguei para o Gabriel vai chegar sexta-feira. Com a ajuda de Deus vamos conseguir pagar o aluguel, não tenho dúvidas.

Senhor Meu Deus continue me fortalecendo, os dois últimos dias não foram fáceis. Preciso continuar forte para cuidar do nosso anjo Gabriel.

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.