ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, é aspirado umas 2 vezes ao dia somente, faz o curativo da traqueo diariamente, hoje não teve febre, não baixou a saturação nas últimas duas noites, apenas ontem pela manhã, mas a gasometria deu bom. A Dra Mara adicionou mais um relaxante muscular, pois enquanto Gabriel está acordado ele fica muito tenso. Dr Paulo comentou que esta semana vai tentar pedir a Home Care.

Dia 26 vai completar 2 meses  de internamento. Se Deus quiser logo logo vamos pra casa.

Senhor Jesus no momento só tenho motivos para agradecer. Agradeço cada dia ao lado dos meus filhos. Agradeço a oportunidade de cuidar do presente que o Senhor me deu, Gabriel.


Continuo fazendo terapia, conforme a foto...rsrsrsrsrs

3 comentários:

luciana disse...

OLA, MEU NOME É LUCIANA...TENHU UM FILHO MATHEUS COMA A MSM DOENÇA DO GABRIEL,E SÓ TE FALO UMA COISA FORÇA MUITA FORÇA E TENHU CERTEZA QUE DEUS ESTA DO NOSSO LADO E DE TODAS ESSAS PESSOAS...GOSTARIA MUITO DE CONVERSAR COM VC , MEU MSN É LULYUCHI@HOTMAIL.COM.BR , ME ADD SE PUDER...MORO NA BAIXADA SANTISTA, EM ITANHAEM , MEU FILHO CHAM-SE MATHEUS E FEZ 9 NAOS DIA 02/03 AGORA, HJ ESTA JA SEM VISAO E AUDIÇAO..E PEÇO A DEUS TODOS OS DIAS E NOITES QUE O ABENÇOE, E PROTEJA ELE , AGRADEÇO A CADA DIA E NOITE VENCIDA NAESPERANÇA QUE AMANHA SERA UM DIA MELHOR DO QUE FOI HJ, FIQUE COM DEUS TAHHH UM ENORME BJ, E DEUS COM CERTEZA ESTA DO LADO DELE.

Gizely disse...

LINDA. VC ESTÁ SERVINDO DE VOZ PARA MUITAS FAMÍLIAS QUE SOFRIAM CALADAS COM ESTA DOENÇA EM SUAS FAMÍLIAS. DEPOIS DO ANJO GABRIEL, A ALD PASSOU A SER CONHECIDA NO BRASIL. EU "ACREDITO EM MILGRES", NO MILAGRE DA CONFIANÇA, DA CORRENTE DE ORAÇÕES QUE SE FORMOU EM TORNO DA VIDA E DA CURA DO GABI. DIAS ABENÇOADOS PARA VCS.
GIZELY.

Evandro e Luciane disse...

Linda, não esquecemos de vocês um minuto sequer, continuamos direcionando-lhes todas as vibrações de amor, paz, serenidade e luz!!! Um grande abraço!!! Evandro, Luciane, Esthephani e Thiffani.

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