ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, acordou cedinho e agora pela manhã está dormindo nem acordou durante a fisio.


Agora Gabriel está tomando banho de sol.

Provavelmente hoje o Dr Paulo vai solicitar a Home Care.

Senhor Meu Deus, abençõe a cada doador que tem ajudado meu anjo Gabriel. São palavras amigas, mensagem de otimisto, Fé, Esperança, orações, companhia, leite, fralda e no momento tem muitas pessoas adquirindo o cachecol para ajudar. A terapia está funcionando. Muitas dessas pessoas eu nem conheço, (lágrimas caem dos meus olhos, pois isso não tem preço e nem palavras de agradecimento). Só Deus pode recompensar. Mas, desejo que tenham abundância em todos os setores de sua vida, principalmente no convívio familiar, a família  é o maior presente que Deus nos deu. E quase sempre deixamos de lado a família para ir em "busca" de algo para o futuro mas e o presente? Eu sempre vivi em busca de construir o futuro assim como você e não vivia o presente, (mais lágrimas, hoje estou muito sensível). Deixei de viver muitas coisas ao lado dos meus filhos. Hoje não trabalho, não estudo, saio bem menos e continuo vivendo. Que lição!!!!

Qualquer pessoa me diria para viver o hoje, cuidar do Gabriel que é o que estou fazendo com todo o amor do mundo. Pensem nisso!!! 


Então porque as pessoas insistem em "não" viver o hoje?

Um dia a Dra Mara me disse: Linda não viva cada dia, mas sim cada hora.

''Nenhum de nós é tão bom, quanto todos nós juntos.''

O segredo da realização pessoal está no "AMOR".




Bjussss

2 comentários:

Anônimo disse...

Eu li hoje o q vc escreveu...realmente, como aprendemos c/ o sofrimento! Com toda a certeza do mundo, eu era uma Cristiane antes do Vini ficar doente e hoje sou outra, completamente diferente, c/ outros valores. Aprendemos, na dor, o que realmente vale à pena na vida.
Eu apresento os nossos meninos todos os dias nas minhas orações. Pode o tempo passar, pode o corpo do meu filho mudar, pode a tristeza consumir comigo, mas, desistir de ter fé, eu não desisto. Eu tb creio em milagres! oro c/ imposição de mãos sobre o Vini, profetizo bençãos na vida dele e repreendo a adrenoleucodistrofia c/ todos os sintomas degenerativos. Levo-o aos domingos ao culto e o apresento diante da face de Deus.
E sempre peço pelo seu anjo e por vc.
Fiquem c/ Deus. Que Ele te carregue nos braços, alivie seu coração, tire o peso dos seus ombros, fortaleça os seus joelhos, firme os seus pés na Rocha d'Ele.
Bj grande p/ o Gabi....fale no ouvido dele q/, apesar de eu ñ conhecê-lo, ele mora no meu coração!

Cris

Pâmella Aguiar disse...

Oi Linda! Meu nome é Pâmella, tenho 25 anos e sou estudante de medicina. Descobri o Gabriel por acaso, no orkut. Fiquei muito emocionada com a história de vocês e meus pais também. Tenho irmão pequeno, não posso me colocar no seu lugar, mas consigo chegar perto de imaginar o que você sente. Bom, eu ainda sou um grãozinho de areia como médica e não posso ajudar em muita coisa. Mas eu queria te perguntar se vc acharia ruim se eu contasse a história do Gabriel para os meus colegas na faculdade. Acho que filme, ou livro nenhum é tão forte quanto conhecer a história de quem passa pela doença. Não consegui falar contigo no orkut, mas acho que vc lê os comentários, não é mesmo? Eu queria saber também se existe alguma forma de nós podermos te ajudar. Seja com alguma indicação, ou com algo que vocês estejam precisando. Eu tenho fé no progresso das pesquisas sobre regeneração da mielina. Vou mandar emprestado o meu anjo da guarda pra ficar de olho no teu Gabriel! Nós nunca estamos sozinhos e nem precisamos estar. Bom, meu email é pamella.aguiar@gmail.com e o meu orkut é http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3058422394994978327
Beijos e tudo de bom pra vocês!

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