ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana, continua fazendo febre pelo menos uma vez ao dia ou à noite, desta forma voltou a tomar antibiótico. Hoje já deve parar com a febre. O médico comentou que devemos esperar o Gabriel estabilizar para pedir o Home Care, segundo ele Gabriel continua sem "padrão". Vamos analisar esta semana, pois quando não cai a saturação cai os batimentos. Nas últimas duas noites Gabriel está dormindo com oxigênio, o respirador foi tirado do quarto Graças a Deus.

Diego passou o final de semana aqui e ontem minha mãe passou o dia com a gente. Ontem à noite eu a Rosi fomos ao teatro ver a peça NOSSO LAR.

A felicidade está em nosso interior.

Uma ótima semana a todos nós!!!

2 comentários:

Anônimo disse...

UMA ÓTIMA SEMANA SEMANA PARA VCS. LINDA, DEUS VAI CONTINUAR TE CAPACITANDO, LOGO VCS ESTARÃO EM CASA. BJO GRANDE. NÓS "ACREDITAMOS EM MILAGRES".
GIZELY.

Márcia disse...

Linda querida, vi essa peça, é bem interessante. Ajuda a gente a ver coisas que passam despercebidas, de modo geral.
Adorei ver o Gabriel bem, hoje. Pena que só vou poder ver vocês na 5a...
Olha, seus cachecóis vão fazer sucesso! Estão maravilhosos, você é muito criativa!
Um beijo no seu coração, amiga guerreira, que Deus ilumine vocês, sempre!
Com carinho e admiração,
Márcia - Educação e Cultura - HPP

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