Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sexta
Hoje pela manhã achei Gabriel pálido e frio qdo tirei sua temperatura estava com 35,8....geralmente ele está com 36,5 a 37....cobre ele para ver se esquentava um pouco, estava com os pés gelados e o quarto estava quente....assim que a Dra Mara veio eu comentei e ela achou melhor pedir um exame de sangue, pra ver se naum ta com alguma infecção, mas a tarde Gabriel jé estava normal, com o lábio vermelho e o rosto rosado. Vamos ver como será amanhã se vamos para casa ou não.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Um comentário:
Amiga, confie em Jesus e aquiete o coração. Imagino como você fica apreensiva a cada mudança física ou emocional do seu tesouro! Estarei vibrando por vocês, calma, bjs
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