ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor!!!!

Gabriel está de alta graças a Deus!!!!

Depois de quase 15 dias no hospital, nosso quinto internamento, vamos voltar a nossa rotina em casa.

Obrigada novamente a toda equipe do HPP...Débora conversei com a mãe q enviou o email para o hospital, coloquei ela em contato com o Walter, pai de um menino q tbém tem a doença, ele mora em SP e poderá ajudá-la também.

Obrigada as visitas!!!!

Obrigada aos emails, um bjo para a Simone que também acompanha o Gabriel pelo blog.

Lembrem-se de enviar o cartão de natal para o Gabriel, quero ver a árvore dele cheia de cartões...vou ler cada um para ele..Rua Osni Antunes de Sá 29 - CIC - CTBA - PR - CEP 81350687

Obrigada meu Deus, lhe peço que contineu Senhor ao nosso lado, também lhe peço que o Senhor abençõe todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou não, de muita força para as famílias, sabemos que o Senhor é o Deus do impossível, queremos ser merecedores do seu poder. Não permita que desanimemos nunca Senhor!!! Toque com a sua mão invisível cada ser humano nesta terra, livra nos de todo o mal Senhor!!! Desejo que cada ser humano seja mais caridoso, que pense mais no próximo e viva tudo com muito amor, pois só o amor nos da resultados positivos. Lembrando que colhemos o que plantamos. Que os anjos nos acompanhem e que estejam perto de ti também. Amém

4 comentários:

Sol disse...

Linda,
Estou de longe mas vibrando por vocês! Deus em sua infinita bondade irá abençoa-los. Há sempre uma razão pelos nossos padecimentos. Um abraço SOl

walkyria.gianna disse...

Que bom, que bom, que bom! Pode deixar, o cartão vai chegar. Beijão procês.

Jackeline Depp disse...

Que feliz notícia soube hoje pela Luciane e Evandro quando cheguei para fazer minhas orações na Casa Espírita Fraternidade...O Gabriel está em casa, saiu do hospital hoje!!!
Realmente, rendamos graças ao Senhor Nosso Deus, ao Nosso Mestre Jesus e aos bondosos Anjos de Luz...
Muita luz, paz e força para você Linda, seus familiares e pro nosso querido amiguinho Gabriel!!!
Um forte e carinhoso abraço...
Jackeline-Curitiba
http://johnnydeppmadness.blogspot.com/

Ana Martins disse...

Vim deixar um beijinho ao Gabriel e para si.

Ana Martins

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