ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de outubro de 2009

Glória a Deus!!!!

Gabriel está bem graças a Deus, passou bem a noite e está dormindo o dia todo quase, depois do banho relaxante que tomou pela manhã....hj vieram da Gazeta para fazer uma reportagem sobre a doença...

Gabriel acabou de receber a doação do forro em PVC para o quarto...logo, logo está prontinho...Deus é muito bom nas nossas vidas...ontem vieram da escola trazer mais frascos para a dieta, comentaram sobre a rifa que estão fazendo e futuros projetos....

Meu Deus abençõe a todos que estão nos ajudando, pelos pensamentos positivos que estamos recebendo de pessoas que nos acham pela internet, vizinhos, amigos, e sei que o Senhor conhece cada um. Ajuda também as famílias que estão vivenciando este mesmo momento...olhe para cada criança doente neste mundo!!!

2 comentários:

Anônimo disse...

Ola Mamãe do Gabi.

Ele é um menino lindo.... vai superar isto da melhor maneira possivel, principalmente por que tem uma mae que o ama muito.
Moro em São paulo - não sei como poderei ajuda-la, mas se tiver algo que poderei fazer, por favor me avise...
Deus esta sempre conosco, é só acreditar que ao nosso lado ele estará, muita força.

Anônimo disse...

Obrigada!!!

pode nos ajudar sim, com os seus pensamentos positivos e orando por todos nós.

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