ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de setembro de 2014

VIVENDO CADA HORA DO DIA

Um dia a neurologista do Gabriel, sabendo da evolução da doença, me disse: A partir de hoje Linda, você não vai mais viver cada dia e sim cada hora do seu dia.


Ela é muito sábia em tudo o que diz.


Agenda do dia cancelada, Gabriel está dormindo, mas continuamos aqui de olho nele.


Infelizmente sabemos que a doença evolui a cada dia.

Ele sofreu demais ontem.
Impotência total diante de tudo isso!



Continuem orando por nós!

Um comentário:

Anônimo disse...

Linda, oração da serenidade, acho que pode te aliviar:
Deus, Conceda-me a serenidade, Para aceitar aquilo que não posso mudar, A coragem para mudar o que me for possível, E sabedoria para saber discernir uma da outra. SÓ POR HOJE.
Paz e força!

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