ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de agosto de 2014

Adrenoleucodistrofia


Projeto para a Família ALD Brasil

Vou confeccionar 2 camisetas destas.

Vou tirar foto com Gabriel e repassar para uma família com ALD, esta família vai tirar foto e encaminhar para a próxima família.

Depois que a camiseta correr o Brasil podemos usar as imagens para divulgar a ALD entre outras ideias.


O diagnóstico precoce possibilita o Transplante de medula Óssea.

2 comentários:

Camila Souza Tonetto disse...

Olá Linda sou a irmã de um pequeno príncipe que não esta mais entre nos...

Gostaria de saber se a senhora irá mandar fazer essa camiseta família ADL...

Eu quero uma.. mi mande um e-mail Camilasouza_junk@hotmail.com

Linda Franco disse...

Vou te enviar a arte da camiseta...bjusss

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