Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Projeto para a Família ALD Brasil
Vou confeccionar 2 camisetas destas.
Vou tirar foto com Gabriel e repassar para uma família com ALD, esta família vai tirar foto e encaminhar para a próxima família.
Depois que a camiseta correr o Brasil podemos usar as imagens para divulgar a ALD entre outras ideias.
O diagnóstico precoce possibilita o Transplante de medula Óssea.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
Olá Linda sou a irmã de um pequeno príncipe que não esta mais entre nos...
Gostaria de saber se a senhora irá mandar fazer essa camiseta família ADL...
Eu quero uma.. mi mande um e-mail Camilasouza_junk@hotmail.com
Vou te enviar a arte da camiseta...bjusss
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