ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de julho de 2014

VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus Gabriel está bem, hoje ficou acordado algumas horas.

Hoje o dia foi agitado por aqui, meu trabalho voluntário aumentou bastante, temos muitas famílias precisando de fraldas, alimentos, medicamentos, dietas especiais.

Através do grupo famílias do Brasil tem feito pedido de doações. Semana passada fiz diversas campanhas de fraldas, Graças a Deus temos conseguido ajudar.

https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/


Tem mais um menino em Suzano-SP com suspeita de ALD, estou acompanhando o caso,


O menino Cauã de MG que ficou aqui em casa alguns dias fez transplante aqui em Curitiba, estou acompanhando também. Os leucócitos estavam subindo quando falei co a irmã dele. Vamos orar por eles!


Resumo das ações:

São doações recebidas através de campanha no facebook, Que Deus nos Abençoe cada vez mais com este grupo que trouxe esperança para muitas famílias com filhos especiais.

Orem por nós!!!








Consegui patrocínio para participar de um evento em Recife, um ano da filial do troca-troca Nordeste. Vou aproveitar para divulgar a ALD e conhecer mães de crianças especiais.

A mãe especial Pollyana tem feito a diferença por lá através do grupo.


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