O mês de julho por aqui foi um mês que nos exigiu muita paciência e confiança.
Realizamos em casa o procedimento que sempre foi realizado no hospital.
Voltamos do último internamento (mar/14) com um esquema de medicação caso as crises convulsivas voltassem. A neuro comentou que as crises fazem parte do diagnóstico, então eu deveria me acostumar com este quadro. Agradeço muito a ela!!! Tudo foi acompanhado pela médica do home care que faz visitas semanais, e eu ainda informava a neuro dele via whatsapp...
Aumentamos 1/2 cp de frisium, colocamos o hidantal de 8/8 hr = sedação e diminuição das crises. Foram 3 semanas de aprendizado e paciência, pois o procedimento é lento. Depois que conseguimos fazer o desmame da medicação Gabriel ainda dormiu mais uma semana.
Hoje estou feliz em pode registrar este momento em que ele está super cordado, hoje ele até já puxou os braços e esticou as pernas enquanto baixamos e/ou levantamos a cama elétrica, sem querer provocamos o estímulo e ele respondeu. Quando ele levantou o braço aproveitei para deixá-lo me abraçar, me joguei no peito dele, foi bom demais sentir seu braço no meu pescoço!!!!!.....
Obrigada DEUS MARAVILHOSO!!!
Obrigada a equipe do HOME CARE.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...

Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.