ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de abril de 2014

UM DIA DE CADA VEZ

Hoje Gabriel fez uma crise convulsiva daquelas generalizadas enquanto dormia. Mas, Graças a Deus foi só uma e enquanto estava pertinho dele.

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Compartilhando uma postagem do grupo movimento ald brasil no facebook
Simone diz:
Meu marido Marcos... agora é mais uma estrela no céu.
Dia 03/04, às 17h.30min, ele faleceu.
Adrenoleucodistrofia o levou em 8 meses, aos 54 anos.
Resta a saudade e o desejo de contribuir com o movimento, assim que minhas forças forem restauradas.
Deixo a todos um forte abraço e coragem para lutarem até o fim.

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Que notícia maravilhosa!!!
Depois de 1 ano de UTI o guerreiro Matheus vai voltar pra casa, junto da família. Vamos orar por esta família linda. Parabéns por nunca desistir Luciana Silva.


Oremos por todos os pacientes acometidos por esta doença tão rara e cruel.

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