ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de fevereiro de 2014

Vamos para casa irmão!!!



Com este calor Gabriel tem que ficar só de fraldas. Comentaram aqui que hoje foi o dia mais quente dos últimos tempos......rsrs

Enquanto você pensa aí eu vou ali brincar..





Os mimos para a mãe do Gabriel...muita coca-cola né Fabi, Leandro, Angélica, Marcia, Ana Paula
Bolo delicioso que a Silmara trouxe.

Hoje ganhei massagem nas costas, obrigada querida Marcia.

As dores estão aumentando, hoje é a quarta noite aqui no hospital.

Agora são 02h20.
Estou cansada e me sentindo feia...a gente fica com cara de hospital....sei lá....rsrs 



Fico feliz por poder postar algo diferente hoje, a preocupação com o quadro do Gabriel diminuiu bastante. Eita guerreiro!!! Garoto soberano...rsrs

Os cuidados continuam, porém com menos pressão/preocupação.

Fiquem com Deus!!!

Oremos por todos os Anjos aqui internados...O Hospital está lotado!

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