MOMENTO DE GRANDE SIGNIFICADO PARA MIM E PARA A DIVULGAÇÃO DA ADRENOLEUCODISTROFIA NO BRASIL

Poder divulgar a Adrenoleucodistrofia no evento de Doenças Raras em SP, falar da nossa experiência, falar do meu amor por você filho, falar numa mesa onde o assunto abordado era "cuidados". Haja coração!!!
Obrigada Senhor Jesus, obrigada por ser um instrumento em Suas Mãos!!!
Passei informações do meu trabalho para o Senador Eduardo Suplicy, ele ouviu atentamente e ainda tirou foto com a camiseta do Movimento ALD.
O Gestor do SUS também ouviu sobre o movimento ALD e levou a camiseta pra casa.
Vamos mudar a vida dos futuros ALD no Brasil se Deus quiser!
Obrigada Adriana Dias Higa, Instituto Baresi


Senador Eduardo Suplicy


Gestor do SUS


Mãe guerreira cuida do filho com ALD sem convênio....menino foi adotado qdo criança. Parabéns Maria Eunice...
 
 
 

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