Meu filho faz parte desta triste estatística
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. No Brasil, estima-se que existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Precisamos nos UNIR!!! Somos Raros porém somos milhões!
Nunca imaginei vivenciar esta realidade, porém hoje trabalho para divulgar a doença. Adrenoleucodistrofia ainda é uma doença de difícil diagnóstico.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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