ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de janeiro de 2014

MEU DEUS EU TE AMO!!!


Três horas da manhã e nada da gente dormir, subiu secreção novamente e eu fui aspirá-lo.
Peguei Gabriel  “olhando pra mim”, eu piscava duas vezes pra ele e ele duas vezes pra mim, assim foi até que minhas lágrimas caíram no rosto enquanto eu segurava a sonda de aspiração e fazia as manobras. Só de relatar já choro de novo. Foi muito forte!!!


Algo sem explicação, algo que só Deus pode nos proporcionar.


Um presente do Gabriel para mim!!!



2 comentários:

Joyce Canova disse...

Q emoção senti essa emoçao por você.

Unknown disse...

Tenha fé, Deus esta presente nas suas vidas. O Gabriel veio para provar, e o amor é a maior prova do Pai.

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