Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Brasília.
Pensem numa pessoa feliz/realizada. Sou EU!!!
Este é o início de um novo desafio, temos bastante trabalho pela frente, se Deus quiser logo o SUS terá suporte para atender os RAROS, nós mães vamos poder cobrar e colaborar para que isso vire realidade logo-logo. Com a nossa experiência vamos poder multiplicar nossas informações, pois somos multiplicadoras.
Obrigada Deus, obrigada Gabriel por me dar a oportunidade de ser a sua mãe, obrigada as mães do troca-troca, agradeço a minha família por sempre estar pronta para me auxiliar, agradeço os amigos pela força, obrigada Instituto Baresi por acreditar no meu trabalho, Adriana Dias Higa.
Conheci pessoas MEGA/ULTRA especiais. Me senti pequena diante de tanta força que elas nos transmitem. Os RAROS são demais!
Com Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde.
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