ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de setembro de 2013

CORRENTE DE ORAÇÃO - 20H00

Gabriel hoje está ficando mais acordado, a neuro va tirar o hidantal EV e colocar em comprimido, o mesmo vai fazer com o depakon para inserir o depakote comprimido via gastro, vai continuar dominuindo o fenocris.


A gastro veio hoje e me deu uma aula, falamos em colesterol baixo, TCM, Caseical, Hipoglicemia, Albumina e outros....td está conectado....uma coisa leva a outra. Neste momento é preciso acrescentar proteínas e TCM.


Ontem veio a médica do plantão porque a glicemia deu muito elevada, mas ela me explicou que ele deve estar num quadro infeccioso, então não vai resolver aumentar a insulina ou fazer a regular.


Aos poucos tudo vai se ajeitando Graças a Deus!!!


Hoje 20h00 vamos fazer uma corrente de oração para o Gabriel e para mim, que Deus venha mais uma vez ao nosso encontro para nos auxiliar, nos amparar, mos guiar nesta etapa difícil que estamos vivendo. Não importa a sua região.


Conto com todos!

Hoje o Mauro veio trazer itens que serão encaminhados para doação e levou doação de roupas e leite que chegou aqui. Nossa corrente do bem não para nunca!!! Levei um carrinho de bebê no ambulatório do SUS para a neuro encaminhar para alguma criança que pecisa, ela comentou que lá sempre tem mães que não tem nem carrinho de bebê, uma mãe especial da região metropolitana veio buscar carrinho de bebê e leites. Leando (portador de ALD) está me ajudando com as doações que precisam ser encaminhadas via correio, Obrigada Leandro e Angélica.

Hoje Gabriel recebeu a doação de um CAVILON creme, minha amiga Fabi compartilhou meu post do face. Obrigada Fabi!!

Pois é, o convênio negou o cavilon spray de novo, mesmo enviando foto e só liberou um cavilon tratamento que não é padrão no hospital, ou seja o Hospital tem prazo de 72 horas para comprar.

Sinceramente da vontade de gritar, de chorar, mas preciso mater a calma, já temos ação na Justiça contra o convênio, logo vou passar tudo isso para o advogado.

A gente se sente mendingando as coisas para o convênio...

Como disse anteriormente tenho os produtos porque a professora de estomaterapia deixou e agora a doação que chegou hoje, talvez chegue hoje 1 cavilon spray que vem do Rio de Janeiro, resultado do post do face também.


Vamos entregar toda esta situação nas Mãos de Deus durante as nossas orações de hoje!!!


Fique com Deus!!!

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