Nem acredito que amanheceu...
Noite difícil demais...
Gabriel fez umas 15 crises convulsivas, mesmo com toda a medicação que está tomando, ainda por recomendação do plantão foi feito duas vezes o dormonid na veia de madrugada.
Infelizmente mesmo assim ainda convulsionou algumas vezes.
Vamos ver as providências que serão tomadas hoje.
Bom dia,
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
Bom dia Linda!!!
Vamos deixar e orar muito para Deus continuar trabalhando por vcs!!
Beijos
Acompanho sua luta pelo blog. Tenho uma irmã especial e sei como é difícil o dia a dia. O que posso lhe dizer nesse momento é que Deus está sempre com você. Força.
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