ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de agosto de 2013

MILAGRES

Tudo bem por aqui Graças a Deus!


Gabriel passou a manhã com estudantes de biomedicina.
Elas irão realizar um trabalho sobre Adrenoleucodistrofia.
Boa sorte meninas!
 



A noite Gabriel participou de mais uma reportagem da RPCTV - afiliada da Rede Globo.


Obadin (no qual participo) foi convidada pra entrevista para falar do trabalho que vem desenvolvendo junto as famílias e sobre a corrente do bem.
Repórter da RPCTV entrevista família da menina Marcela de 4 meses, ela faz uso do leite MSUD que custa 1480,00 a lata, a liminar já saiu mas o Estado ainda não comprou o leite.
A família do menino Isaque Fernandes que precisa de home care também participa da matéria, filho da da Claudia Carneiro Alves.
Amanhã irão entrevistar a Rosiane, outra guerreira mãe da Laura.
A matéria vai ao ar sábado meio-dia.
Obrigada Odilon Araújo e equipe!
Se Deus quiser teremos bons resultados.



Depois posto o link.



Conversamos tanto que esqueci de tirar foto do Gabriel com a equipe hoje......aff

Mas, temos estas...

Repórter Augusto e equipe, maio/2013


Repórter Odilon e equipe, maio/2013


Gabriel ta ficando famoso...rsrs

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.