ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de julho de 2013

Hoje Deus me enviou uma visita especial

Enquanto as crianças brincavam lá fora e eu estava aqui lidando com os afazeres da cozinha um casal apareceu em frente ao meu portão, o homem de meia-idade magro, barbudo e uma mulher de cabelo liso e comprido, como é difícil ver um casal pedinte achei que queriam pedir alguma informação ou algo parecido, me aproximei do portão e ela me disse que estavam precisando de ajuda enquanto ele me mostrava um papel, disse que seu esposo conseguira dar entrada no auxílio doença no INSS, mas que só iria receber mês que vem a primeira parcela e comentou que estavam precisando de alimentos e/ou dinheiro.
Eu prontamente disse ao casal que no momento poderia ajudá-los com algumas roupas já que estávamos no momento separando as doações recebidas para o bazar, muitas roupas recebidas são bem batidinhas, mas sei que serve para algumas famílias que nem isso tem, perguntei se tinham filhos e me disseram que são 4 e que chegaram a dois meses na cidade.
Convidei o casal para entrar e conhecer meu filho especial, expliquei sobre a doença e sobre a nossa realidade, entraram, observaram e ficaram sem palavras por um instante, ele me pediu permissão para orar, aceitei de coração e ele fez uma linda oração.
Depois fomos lá pra fora e ela timidamente começou a dar uma olhada nas roupas que estavam dentro dos sacos de lixo, já era final de tarde e como não era possível mostrar-lhe todas as roupas eu a convidei para que voltassem no sábado à tarde e assim ficou combinado. Enquanto ele orava para o meu filho senti de ajudar-lhes com um valor em dinheiro e assim fiz, quando dei o dinheiro a ela rapidamente ela me perguntou se não ia fazer falta e eu disse que Deus tem me abençoado grandemente.
Ele perguntou se eu estava organizando o bazar para arrecadar dinheiro para o Gabriel e eu disse que não, que a Obadin recebeu as doações para realizarmos um bazar para que possamos ajudar outras crianças especiais, ele ficou sem reação, pouco depois perguntou o seguinte: você ajuda outras crianças? Ficou impressionado mais uma vez e disse que o dia de hoje foi de puro aprendizado espiritual. Disse-me belas palavras e fez uma citação da Bíblia sobre “A visita do profeta Elias a terra de Sarepta”.
Prontificou-se a voltar no sábado para ajudar meu marido instalar a porta de nossa futura sala onde é a nossa área hoje.
Abri meu armário de mantimentos e peguei alguns itens, pouco pra dizer a verdade, mas sei que para eles fará diferença, mandei também biscoitos e leite em pó para as crianças. Saíram daqui com algumas sacolas e me deixaram com o coração transbordando de alegria.
Fiquei com a sensação de que Deus os enviou até mim, juntos obtivemos um belo crescimento espiritual, sempre fui assim de abrir as portas de minha casa para pessoas estranhas, estranhas num primeiro momento porque depois a sensação que fica é de que nos conhecemos há anos, como todos sabem estou fazendo uma vakinha online para poder ir ao Evento de Doenças Raras em Brasília, depois da visita fui verificar meu email e quando acessei o site da vakinha vi que uma pessoa havia contribuído justamente com o dobro do valor que ofereci ao casal. Deus é maravilhoso e me deu respostas no mesmo instante, sempre peço a Deus que me ensine a ouvi-lo e hoje eu consegui.
Obrigada Senhor Jesus! Obrigada filho amado por fazer parte da minha vida.
Linda Franco

3 comentários:

Anônimo disse...

Sem palavras....para falar de vc...pq tudo que eu falar aqui vai ser pouco...um grande beijo.


Neuza

Anônimo disse...

Linda....li esse texto e ele me fez lembrar de vc.


"Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta. De sol quando acorda. De flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda. Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça. Lambuzando o queixo de sorvete. Melando os dedos com algodão doce da cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver.

Tem gente que tem cheiro de colo de Deus. De banho de mar quando a água é quente e o céu é azul. Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis. Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o salto pelo chinelo. Sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso. Ao lado delas,pode ser abril, mas parece manhã de Natal do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel.

Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria. Recebendo um buquê de carinhos. Abraçando um filhote de urso panda. Tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração.

Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa. Do brinquedo que a gente não largava. Do acalanto que o silêncio canta. De passeio no jardim. Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo. Corre em outras veias. Pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está dançando conosco de rostinho colado. E a gente ri grande que nem menino arteiro."


(Ana Jácomo)


Um grande beijo....Neuza

Anônimo disse...

Muito bonita sua atitude de estender aos mãos a dois desconhecidos. É como diz o ditado: Bondade grande é fazer o bem sem olhar a quem. Mas hoje em dia é complicado. Minha amiga foi deixar uma mulher com uma criança entrar na casa dela para ajudá-las e acabou sendo roubada por ela. Que pessoas desse tipo não nos impeçam de fazer o bem.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.