Gabriel tem dormido bastante, hoje ficaram prontos 2 exames TSH e T4, já encaminhei para a endócrina dele, nem com estímulo ele acorda muitas vezes.
A nutricionista hoje me explicou que este aumento de peso é devido ao todo e a parte endócrina inclusive. Ela diminuiu o volume da dieta hoje, o intestino do Gabriel está muito preguiçoso, tem precisado de fibras e lactulose.
Hoje levei a Sofia no hospital, ela está com infecção na garganta, já está sendo medicada.
Seguimos em frente pedindo a Deus que nos guie sempre, nos ampare e nos fortaleça cada vez mais.
Esta semana faleceu três crianças especiais que tínhamos contato. Impossível não me entristecer.
Vários meninos portadores de ALD estão sendo tratados devido a pneumonia, este tempo prejudica muito a saúde do pulmão. Matheus de SP continua na UTI. João Vitor de Brasilia está internado.
Oremos por todos!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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