ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel está bem GRAÇAS A DEUS!

Tem ficado mais acordado durante o dia e a noite dore super bem, fases de Gabriel...rsrs

Gabriel é uma caixinha de surpresa.

Na verdade quando colocamos Deus a frente de tudo, as coisas fluem de uma maneira que nos deixa abismados sabe.

Hoje o dia está corrido por aqui, cedo fui ao INSS dar entrada num processo de Amparo para um Senhora de 65 anos, Graças a Deus o benefício foi concedido na mesma hora. Obrigada Senhor Jesus!

A mãe do menino já veio devolver a cadeira, é isso mesmo! rsrs

Ela levou a cadeira dele hoje cedo para concerto e hoje no final do dia já ficará pronta.

Emprestei sem noção de quando ela devolveria, no fim ela ficou com a cadeira 24 horas....rsrs

Na verdade tudo isso acontece para que nos conhecêssemos. Como Deus trabalha em nossas vidas....Aff


Agora que faço parte de uma Associação meu trabalho aumentou bastante, fico em casa no computador fazendo as trocas entre as mães especiais, coloco elas em contato, por exemplo.

Uma mãe de São José do Campos - SP
Precisa: Topiramato

Uma mãe de Biguaçu - SC
Doa: Topiramato

Então eu colo elas em contato para que resolvam a questão logística da troca. Tudo isso aocntece num grupo que criei no face.

Eu sempre disse a Deus em minhas preces: Senhor quero ser um Instrumento em suas Mãos.

Acho que Deus me escutou e atendeu o meu pedido.

Eu fico feliz demais por poder ajudar estas mães que muitas vezes encontram-se em dificuldade atrás de remédio para seu filho especial.

Cada vez mais vemos a realidade do nosso Brasil. Muitos tem muito e muitos não tem nada!

Que o Senhor possa vir ao encontro dessas famílias que tanto precisam de ajuda.

Fiquem com Deus!

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