ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de maio de 2013

EU VIVO MILAGRES

Ainda bem que a festa de aniversário do Gabriel passou e a fase das entrevistas passaram, Gabriel está usando kenésio tape no bigode e no queixo. A fono colocou hoje, a finalidade é ajudar ele a fechar a boca. rsrs


Acabei de receber um email dizendo:

querida linda, o sofrimento de nossa amada Lorena teve fim. nosso Deus levou-a para o céu. em 14/05/13- às 13:15 horas.
Lorena tinha 21 anos e era portadora de ALD. Doei óleo para ela assim que souberam do diagnóstico anos atrás. Vamos orar por esta família. Eles são de Manaus.


Hoje recebi um pedido de Óleo de Lorenzo para o menino Felipe de Amapá.


A família ALD tem aumentado muito, cada vez mais recebo email sobre novos casos ou de familiares que acham meu blog.

Vamos orar por todos! Que Deus possa continuar agindo em nossas vidas!

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.