ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de abril de 2013

Quatro anos se passaram depois do diagnóstico


Os dias foram passando, os meses e alguns anos
Para a surpresa de todos nós Gabriel continua sua luta
Continua lutando contra a evolução da Adrenoleucodistrofia
Doença rara e degenerativa
Sabe filho nesses quatros anos
Eu automaticamente me tornei uma mãe de verdade
Não parei para escolher que caminho tomar
Apenas segui o caminho com o coração
Busquei e conquistei muito pra você
E também evolui como pessoa
Fui vencendo cada fase difícil e sempre agradecendo a Deus pelas vitórias recebidas
Foram mais de 50 internamentos até o quadro estabilizar
Foram 4 cirurgias para lhe proporcionar qualidade de vida
Depois de muita luta conseguimos o home care e voltamos para casa
Vieram todos os equipamentos para lhe dar suporte de vida
Enfermagem e uma equipe multidisciplinar
Conseguimos a cama elétrica, o colchão massageador
Nossa história foi divulgada em livro, jornal, TV, revista, palestras, etc
Chegamos agora numa nova fase
E como é difícil esta fase
Porque gostaria de poder continuar correndo atrás de tudo como sempre fiz
Fizemos o possível e muitas vezes o inacreditável para lhe ver bem
Hoje só posso lhe oferecer o AMOR e continuar tendo Fé
Porque neste momento dependemos da evolução da ciência
E do Milagre de Deus
Acredito que neste momento você só deseja isto também
Ser amado e continuar espalhando o amor
Ensinando-nos o verdadeiro sentido da vida
Então nesta nova fase procuro acalmar o meu coração
Deixando de lado toda a angústia que sinto em não poder fazer muito mais
Continuemos a exercer a resiliência e o amor incondicional
Que Nosso Mestre Jesus continue nos guiando e nos amparando sempre.


2 comentários:

Anônimo disse...

Que Deus lhe dê muita força...

Linda Franco disse...

Ele dá!. Só Ele para me levantar da cama todos os dias.

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