Graças a Deus Gabriel está bem, não convulsionou de novo, mas a glicemia chegou a quase 300 depois da crise e a noite. Hoje em jejum quase 200.
Estou no aguardo do retorno do médico sobre os exames que Gabriel fez sexta-feira, ainda falta o resultado do cortisol e a cultura da urina.
Eu estou bem cansada hoje, as convulsões sempre me derrubam, pois tenho que assistir as crises sem poder fazer muito por ele.
Orem por nós!
Hoje recebi mais um email falando sobre 2 meninos portadores de ALD. Cada vez mais surgem novos casos, hoje graças a internet podemos trocar informações.
Semana passada eu soube do menino de SC 2 do Parará. O menino aqui de Curitiba poderá fazer o transplante, Graças a Deus!
A neuro do Gabriel me mandou um email informando mais um caso aqui do Paraná que deu tempo de fazer o Transplante.
Boa semana a todos nós!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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