ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de abril de 2013

EU VIVO MILAGRES

Bom dia,

Gabriel dormiu a semana toda!

Já estou mandando email para o médicos.

Hoje tem entrega de doações lá em Alm. Tamandaré na casa a Dirce, fizemos campanha para o Jean e para uma mãezinha que vai ganhar bebê, ela também tem um filho com MPS.

A Record vai gravar esta entrega, a repórter achou nosso blog da corrente do bem

http://entremaesespeciais.blogspot.com.br/


Vamos gravar sábado que vem entre as mães especiais lá no HPP onde nasceu a nossa ideia.

Que Deus possa estar juntinho de nós hoje e sempre!

Orem por nós!


a pedidos vai mais uma foto da Sofia, realmente ela trouxe muita LUZ para todos nós...



Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.