ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de abril de 2013

EU VIVO MILAGRES


CAMPANHAS EM ANDAMENTO


Hildo (aneurisma) precisa de cesta básica, fraldas G de adulto, roupas.
Precisamos de fraldas XXG da pampers (pacote verde), para um menino morador do HPP
Precisamos de roupas para recém-nascido, menino.
O pai da Isabel (ossos de vidro) está procurando vaga para chacareiro em Curitiba e região.
Roupas de tamanho 14 e 16 (meninos de Brasilia)
Precisamos de material hospitalar em geral.

5 comentários:

Anônimo disse...

Oi LinDA vc tem um telefone de contato dos meninos de brasilia ? Qual a regiao eles moram ? Como moro aqui fica mais facil... Um abraço. Eugenia , de Brasília

Linda Franco disse...

Já passo Eugenia, estou vendo através do face com ela...ela tem um menina com ADL também...bjus

Linda Franco disse...

Qual seu email Eugenia? Já tenho os telefones...bjusss

Anônimo disse...

Esqueci-- LInda deixa ver se entendi- a mae tem tres filhos com adl incclusive uma menina ?vc poderia me passar o face tambem ?por ora nao tenho ainda mas pretendo entrar.
A Família do Joao vitor daqui de bsb tem boas condiçoes para o tratamento ou também nao ?j, Eugenia

Linda Franco disse...

Você diz sobre uma postagem de dois irmãos portadores? A menina faleceu com 5 anos e o menino de 7 tem ALD.

A Daniella precisa de ajuda...bjus

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