ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de março de 2013

MUITO TRISTE

Sem palavras....em 2 semanas, 3 portadores de ALD partiram. Meu Deus!!!!

compartilhando
Depois de muitos meses de perseverança, fé, superação, batalhas e muitas, muitas vitórias, o nosso amado Ricardo Vinicius precisou seguir junto aos espíritos de luz para o seu merecido descanso.

5 comentários:

Anônimo disse...

Muito triste!!! Ontem mesmo entrei no blog do Ricardo.....Tanta luta, tanto sofrimento......
Mas Deus sabe de todas as coisas, e agora RICARDO está livre desta maldita doença, com o corpo são, ao lado do PAI.
Meus sentimentos a família........
Descanse em paz Ricardo, e conforto aos corações de seus familiares........Até o dia do grande reencontro....

Amo vcs. em Cristo!

Maria-BH-MG

Anônimo disse...

Linda eu tbém seguia o blog do ricardo e fiquei muito triste, ele lutou tanto e era tão novo, tinha a vida inteira pela frente, dá uma enorme tristeza! E a familia sempre dando tanto apoio, eles são muito unidos....
Marcia Mafra

LUIZA...Deleção 3p26.3_p25.1 disse...

Oi Linda, td bem? E o Gabi a Sofia? Como vcs estão? Vi uma postagem sobre o evento de doenças raras, muito interessante, gostaria de ter participado... Td bem fica para próxima... Tem falado com a Daiane, a Rosa, a Salete? Como estão todas? Bjo ,fiquem com DEUS... Me mande email: luh.prestes.alves@gmail.com

Higor Fernando Linhares Oliveira disse...

Olá amigos..
Sou de Caicó no Rio Grande do Noelisrte, onde vive grande parte da família de Ricardo..
Sou primo dele e sinto muito também pela enorme perda..

Encontrei seu blog quando estava procurando algumas informações sobre a doença e gostaria de parabenizá-lo pelo seu esforço...

É uma pena... Ricardo não foi o primeiro caso da nossa família... infelizmente, eu acho que já faleceram mais de dez por causa da doença..

Grande abraço amigos e fiquem com Deus...

Anna rica em humores disse...

Parabéns!
Vc é um exemplo de fé, superação e agora vc e Gabriel meus motivos de inspiração e força...
Deus abençoe vcs todos!!!
Beijos
Anna

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