ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de março de 2013

COMO MÃE ESPECIAL APRENDI


COMO MÃE ESPECIAL APRENDI

A viver cada hora do meu dia
Aprendi que num dia eu limpo a casa, arruma tudo
e que no outro eu preciso me cuidar
ler um livro, fazer uma escova no cabelo
assistir um filme, ouvir músicas
ficar sem fazer nada
Assim estarei sempre renovando minhas energias
para poder curtir meu filho amado por inteira
e poder beijá-lo muito
e dizer o quanto eu o amo e o quanto sou feliz com ele
Aprendi que Deus é AMOR
Que Deus está em nossas atitudes
e em nosso coração
Converso com Deus todos os dias
Diga a ELE o que mais desejo e o que passa em meu coração
Agradeço a Deus pela oportunidade de evoluir
Agradeço pelo filho especial que ELE me presenteou
Agradeço pela oportunidade de poder ajudar meu filho em sua linda missão
Aprendi a SER FELIZ HOJE, VIVER O HOJE, AMAR SEM LIMITES!


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