ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de março de 2013


PESSOAS ESPECIAIS

Conheço mãe que mora no hospital há anos com o filho
Conheço mãe que contrabandeou medicamento
Conheço mãe que daria a vida para ter a vida do filho
Conheço mãe que acredita em milagre
Conheço mãe que passa a noite em claro
Conheço mãe que não aceita a deficiência do filho
Conheço mãe que agradece por ter um filho especial
Conheço mãe que vende de tudo um pouco para ajudar no orçamento
Conheço mãe que faz de tudo para o filho ter qualidade de vida
Conheço mãe que briga na justiça pelos direitos do filho
Conheço mãe que vai atrás de toda e qualquer novidade da medicina
Conheço mãe que se vira nos trinta para cuidar do filho amado
Conheço mãe que hoje é blogueira
Conheço mãe que faz a diferença na vida das pessoas
Conheço mãe que mudou de cidade
Conheço mãe que mudou tudo, tudo mesmo
Conheço mãe que decidiu voltar a estudar
Conheço mãe que hoje é mais feliz
Conheço mãe que se fecha em seu problema
Conheço mãe que viaja para oferecer o tratamento ao filho
Conheço mãe que decidiu fazer enfermagem
Conheço mãe que decidiu fazer medicina
Conheço mãe que hoje é escritora
Conheço pai que adaptou sua vida para cuidar do filho
Conheço esposa que cuida do marido especial
Conheço esposo que cuidou com carinho de sua amada
Conheço pessoas especiais que cuidam de pessoas especiais
Eu carrego seu coração comigo
Obrigada por fazerem parte da minha vida!

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