ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de março de 2013



A cada dia queremos nos doar mais e mais

desejamos que Gabriel seja feliz, dentro de suas limitações

que tenha tudo relacionado a qualidade vida, cuidados paliativos

contamos histórias para ele

colocamos ele na cadeira

permitimos que ele sinta o vento, o calor do sol

o toque de nossas mãos

colocamos algo bom em seus lábios

na esperança de que ele sinta o sabor

temos motivos para chorar de alegria

motivos de agradecer a Deus

ah, como seria bom proporcionar mais e mais

poderíamos fazer uma lista enorme

porém, somos limitados, muitas vezes nos sentimos impotentes

mas, não nos cansamos de superar cada fase

aliás, saímos mais fortes do que entramos

não nos cansamos de aprender com você Gabriel.

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