Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
Linda, teu blog é maravilhoso. Sou de Porto Alegre, e estou lutando para abrir uma ONG dedicada à crianças "com bubu" (ALD também). participo como voluntária do Myelin Project, mas nunca tinha visto muitas histórias em meninos brasileiros. O Gabi é um exemplo para a nossa luta, para que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo! Vou visitar aqui sempre para saber notícias. Minhas orações e pensamentos positivos para covê e toda a sua família!
Um beijo!
Juliane Marrone
juumarrone@gmail.com
Nossa como o Gabriel ta parecido com a Sofia nessa primeira foto.
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