ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de fevereiro de 2013

FILHO


Filho se eu soubesse que um dia
uma doença rara lhe afetaria
eu teria deixado você se sujar mais
brincar mais, dormir menos
pular mais, correr mais
bagunçado mais, desarrumado mais
deixaria você subir na porta do quarto como você adorava fazer
deixaria você fazer todas as artes que adorava
deixaria faltar a escola
brigaria menos contigo
não te colocaria de castigo nunca
nem te proibiria de nada
deixaria você dormir comigo todas as noites
lhe diria mais vezes o quanto eu o amo
ah, se tivéssemos uma bola de cristal
mas, seguimos em frente com as nossas limitações
aprendendo cada dia mais
confesso que é difícil para mim
ter que lhe pedir para respirar muitas vezes
tenho tanta força que as vezes nem me reconheço
estou aqui com lágrimas nos olhos
desejando que tudo volte ao normal um dia
Te amo pra sempre filho!



Comentário do Diego, meu filho mais velho, ele está morando em SC com o pai dele.

Diego Paolo Algumas vezes presentes e outras ausentes. O passado não volta, vamos olhar para o futuro pois é ele que vamos viver, não esquece que você tem a Sofia que precisa mais do que nunca de você, e faça por ela o que eu não posso pela distância, e claro eu, um pouco longe mas tem rs, e claro Gabriel em pensamentos. Tudo que foi feito, deveria ser feito na mesma intensidade que foi. Eu te amo mãe!

Chorei mais ainda depois deste comentário.

3 comentários:

Anônimo disse...

Não tenho como imaginar o tamanho de sua dor e nem tão pouco o tamanho de seu amor, queria (de coração) poder te dar um abraço e chorar com você. Te admiro como mãe, mulher, esposa e admiro muito a fé que você tem em Deus. Que você continue com essa fé e que Deus conforte todos os dias o seu coração. Tenho sua família sempre em minhas orações, peço que Deus “use” pessoas para confortar o seu coração. Não perca nunca a esperança da cura para esse menino lindo que é o Gabriel.

Neuza

Anônimo disse...

Olá Linda, olá Gabriel!!!
Esta sua força vem do nosso Pai, que tudo vê, que tudo sabe.....
Eu somente posso imaginar sua dor de uma maneira mais superficial, pois somente você sabe o que traz este coração de mãe, que vê seu filho lindo, saudável, de uma hora para outra em um leito, perdendo todos os sentidos sem poder fazer muita coisa, somente o cuidado e o grande amor que sente por ele....
Vc é uma pessoa especial, um exemplo a ser seguido. Quisera eu, poder aliviar a sua dor e a do Gabriel....Posso enviar amor e pedir a Deus por vcs em minhas orações....

Desejo tudo o que há de mais belo e bom, e fico daqui sempre a pensar em vocês, com muito amor e admiração...

Amo vcs. em Cristo...

Maria-BH-MG

Roberta, uma mãe que viaja disse...

Ah amiga, como tenho amor e respeito por vc. ♥

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