ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

LINK DA NOSSA REPORTAGEM


http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

4 comentários:

Fernanda/RJ disse...

Adorei a reportagem! Muito lindo ver seu amor e cuidado com o Gabriel. Parabéns pelas lutas e vitórias!

Patrícia M. Chaves disse...

lindo...a energia e o amor entre vcs é tão grande q as vezes parece q posso sentir essa energia aqui de longe...

bjossss adoro vcs!!!

Débie Mottin Molinari disse...

Mto lindooo Linda!!!

parabéns por esse amor incondicional!!!

beijao

Fernanda/RJ disse...

Oi Linda, você conhece a mãe do Guilherme de seis anos que mora em Água Boa? Ele é portador de ALD e a mãe dele nunca conseguiu acesso ao óleo de Lorenzo.
http://www.youtube.com/watch?v=IdUzkKC7GK4

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