ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gente acabei de receber a ligação de uma mãe que está precisando de uma medicação para a filha.

A medicação é o Topiramato.

A medicação é para a Talita, já fiz campanhas aqui para ela.

Quem puder ajudar financeiramente fale comigo.

Vamos ajudá-la a conseguir pelo SUS, mas enquanto isso ela precisa continuar comprando.


Antes mesmo de terminar esta postagem já consegui 3 caixas com uma mãe especial. Glória a Deus!!!

2 comentários:

Roberta disse...

Linda, de qts "mg" é o Topiramato que ela precisa?

Roberta disse...

Linda, de qts "mg" é o Topiramato que ela precisa?

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.